Iniciativa Global Destaca Impacto da Distrofia Muscular de Duchenne em Crianças do Sexo Masculino
Iniciativa global alerta para o impacto da distrofia muscular de Duchenne, doença rara que afeta crianças do sexo masculino. A campanha apela à inclusão social e direitos dos doentes, com monumentos iluminados em apoio à causa.
A 7 de setembro de 2024, a Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN) une-se ao movimento global liderado pela World Duchenne Organization (WDO) para assinalar o Dia Mundial de Consciencialização da Distrofia Muscular de Duchenne/Becker (DMD/BMD). Esta doença neuromuscular rara afeta principalmente crianças do sexo masculino, com um caso a cada 3.500 nascimentos. A iniciativa visa sensibilizar para a gravidade desta condição, sem cura, que causa grande dependência e fragilidade aos portadores.
Com o lema “Juntos a uma só voz pela Duchenne”, a campanha apela à inclusão social e à defesa dos direitos das pessoas afetadas. A APN destaca a necessidade de acesso a cuidados médicos e terapias de reabilitação, como fisioterapia e terapia ocupacional, e sublinha a importância de garantir a acessibilidade a espaços públicos e oportunidades de emprego para os doentes.
Monumentos em várias cidades portuguesas, incluindo Sintra, Funchal, e Porto, serão iluminados de vermelho nos dias 6 e 7 de setembro, simbolizando o apoio à causa. O objetivo é unir esforços a nível internacional, em conjunto com monumentos icónicos como o Coliseu de Roma e a Torre Eiffel, sensibilizando a sociedade para o impacto desta doença genética devastadora.
A campanha também procura alertar os pais sobre sinais precoces da DMD, como dificuldades em levantar-se, cansaço excessivo e problemas respiratórios, incentivando-os a buscar um diagnóstico médico.