“A fadiga e os sintomas inespecíficos levam a que a EM/SFC e a Covid longa sejam consideradas doenças invisíveis”
O atraso no diagnóstico da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) pode atingir quase sete anos, um obstáculo agravado pela escassez de formação clínica, pelo estigma e pela invisibilidade dos sintomas. Em entrevista exclusiva à Salus Magazine, o professor e investigador Luís Nacul, especialista em doenças crónicas complexas e primeiro autor do consenso europeu sobre o diagnóstico e cuidados na EM/SFC, analisa os principais desafios no reconhecimento destas patologias e da COVID longa. Horas depois de estar em Lisboa para uma Aula Aberta promovida pela Aliança Millions Missing Portugal e pela Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa (FMUL), o investigador aponta a urgência de criar centros de referência multidisciplinares, investir na capacitação dos profissionais de saúde e estabelecer um percurso assistencial integrado que acabe com anos de negligência clínica.
O diagnóstico da Encefalomielite Miálgica/Síndrome de Fadiga Crónica (EM/SFC) pode demorar quase sete anos. O que explica este atraso e quais são as principais barreiras que impedem o reconhecimento a tempo da doença pelos profissionais de saúde?
Há uma combinação de fatores que explica esta demora. A fadiga e outros sintomas são inespecíficos e podem estar presentes noutras doenças, como distúrbios hormonais, reumatológicos, neurológicos e psiquiátricos, entre outros. Além disso, alguns destes sintomas também são comuns em pessoas saudáveis.
É normal sentirmo-nos cansados após longas jornadas de trabalho, em períodos de stress ou quando dormimos mal, por exemplo. O dia a dia pode tornar-se caótico, com tantas tarefas e responsabilidades. Por isso, os sintomas são muitas vezes atribuídos, incorretamente, ao stress, à depressão, a fatores psicológicos ou ao estilo de vida, sem que se considere a hipótese de EM/SFC ou COVID longa.
As pessoas afetadas têm frequentemente uma aparência saudável, e os exames de rotina costumam apresentar resultados dentro da normalidade. Não existe um exame de sangue, ou outro teste, que confirme o diagnóstico, como acontece noutras doenças. Estes fatores contribuem para que a EM/SFC e a COVID longa sejam consideradas doenças invisíveis. As pessoas afetadas consultam muitas vezes médicos de várias especialidades e, após diversas investigações, ficam sem diagnóstico ou recebem diagnósticos inadequados — frequentemente de origem psicológica — para explicar os sintomas.
Um fator extremamente importante é a falta de conhecimento dos médicos e de outros profissionais de saúde sobre estas doenças. Tem-se feito muito pouco para os formar nesta área. Em geral, a EM/SFC e a COVID longa não fazem parte do currículo dos cursos de Medicina nem das residências médicas, e raramente são abordadas em programas de formação contínua. O resultado é um conhecimento limitado e, por vezes, estigma e descrença em relação aos doentes. A escassez de serviços especializados é uma barreira adicional ao diagnóstico.
Em 2021, foi o primeiro autor de um consenso europeu sobre o diagnóstico e a organização dos cuidados na EM/SFC, desenvolvido por 55 profissionais de saúde e investigadores de 22 países. Que progressos foram alcançados desde a publicação deste documento e que recomendações continuam por concretizar?
Acho que houve progressos, mas ainda estamos longe de uma situação satisfatória em muitos locais. Hoje vejo mais profissionais de saúde com conhecimento destas doenças, mas continuam a ser necessários investimentos substanciais na formação profissional, nos serviços de saúde e na pesquisa.
Outras diretrizes publicadas depois do consenso, como as do NICE, no Reino Unido, e da Mayo Clinic, nos Estados Unidos, reforçaram a importância do reconhecimento da doença e alguns princípios fundamentais dos cuidados às pessoas afetadas.
Infelizmente, pouco se avançou na identificação de marcadores diagnósticos e no desenvolvimento de tratamentos específicos. A pandemia de COVID-19 e o aparecimento da COVID longa, que apresenta características semelhantes às da EM/SFC, mobilizaram recursos para a investigação em vários locais. A Alemanha, por exemplo, anunciou recentemente um financiamento de 500 milhões de euros para investigar a COVID longa e outras doenças pós-infeciosas, incluindo a EM/SFC, no período de 2026 a 2036.
Os cuidados prestados às pessoas com COVID longa muitas vezes seguiram princípios recomendados para a EM/SFC, como a criação de serviços especializados, gestão criteriosa e precoce dos casos, abordagem multidisciplinar e a educação de doentes e profissionais. Infelizmente, as respostas dos serviços de saúde têm sido muito variáveis e, por vezes, inadequadas.
As pessoas afetadas têm frequentemente uma aparência saudável, e os exames de rotina costumam apresentar resultados dentro da normalidade. Não existe um exame de sangue, ou outro teste, que confirme o diagnóstico, como acontece noutras doenças. Estes fatores contribuem para que a EM/SFC e a COVID longa sejam consideradas doenças invisíveis.
A EM/SFC, a COVID Longa e outras síndromes pós-infeciosas podem apresentar manifestações semelhantes. O que sabemos hoje sobre as suas semelhanças e diferenças e que desafios colocam ao diagnóstico diferencial e à abordagem clínica?
Os sintomas mais comuns da EM/SFC incluem fadiga profunda, física e mental; alterações cognitivas, como dificuldades de raciocínio, concentração e memória; intolerância ao esforço; mal-estar após o esforço; sono não reparador; e dores no corpo. Estes sintomas são geralmente acompanhados por diferentes graus de incapacidade funcional, que podem limitar o trabalho ou os estudos, as atividades de lazer e domésticas ou até os cuidados pessoais. Nos casos mais graves, as pessoas podem ficar acamadas durante meses ou anos e precisar de ajuda para se alimentar ou deslocar.
As pessoas com COVID longa apresentam frequentemente sintomas semelhantes, e muitas recebem também o diagnóstico de EM/SFC. Podem ainda surgir outros sintomas, que variam de pessoa para pessoa. A tosse e a falta de ar, por exemplo, não são comuns na EM/SFC. As alterações do paladar e do olfato são mais características da COVID longa, enquanto os sintomas articulares são frequentes em casos que surgem após a chikungunya, uma infeção viral transmitida por mosquitos.
Outras pessoas apresentam sequelas da COVID-19 ou de outras infeções com manifestações diferentes. Por exemplo, quem teve um quadro grave de COVID-19 pode desenvolver complicações pulmonares crônicas, como consequência dos problemas respiratórios durante a fase aguda da infeção por SARS-CoV-2. Estes casos têm apresentações clínicas distintas e requerem tratamentos específicos, geralmente sob os cuidados de especialistas em doenças respiratórias.
Um dos aspetos centrais destas doenças é a diversidade de sintomas e de graus de gravidade, que podem limitar significativamente a vida quotidiana. Que sinais clínicos devem alertar os profissionais de saúde e que erros de abordagem podem agravar a situação dos doentes?
As pessoas com atividade muito reduzida — por exemplo, as que estão confinadas ao leito ou não conseguem sair de casa — são classificadas como tendo doença grave ou muito grave. Algumas têm dificuldade em alimentar-se e apresentam um risco elevado de desnutrição. As pessoas acamadas estão expostas a vários riscos e devem ser acompanhadas de perto pela equipa de saúde.
Uma abordagem incorreta que pode agravar os sintomas e piorar o prognóstico consiste em prescrever exercícios cujo esforço ultrapasse o que é seguro para a pessoa. Embora alguns profissionais recomendem esta prática, ela não é adequada para a maioria dos doentes.
Tem alertado para situações de negligência, estigma e tratamentos inapropriados. Como podem os profissionais de saúde melhorar a comunicação com estes doentes, reconhecer o impacto da doença e garantir cuidados baseados na melhor evidência científica disponível?
A formação dos profissionais de saúde é fundamental para melhorar o reconhecimento e o acompanhamento destas doenças. Os profissionais devem ter acesso a orientações para o diagnóstico e o tratamento. Existem boas diretrizes internacionais, mas é essencial desenvolver orientações específicas para países como Portugal, que tenham em conta as características dos serviços de saúde e da população.
A participação efetiva dos doentes e dos seus representantes no planejamento das medidas de saúde e na formação dos profissionais também é importante. Devemos reconhecer que tanto os profissionais como os doentes são especialistas: uns pelo conhecimento técnico, outros pela experiência vivida. É fundamental que trabalhem em parceria.
Portugal precisa de, pelo menos, um serviço de referência para a EM/SFC — idealmente, dois — com uma equipa multidisciplinar de especialistas e recursos adequados para acompanhar casos complexos. Esse serviço deve também funcionar como um núcleo de formação para outros profissionais de saúde, incluindo médicos de clínica geral e profissionais dos cuidados de saúde primários.
Em Portugal, a Aliança Millions Missing defende a criação de um percurso assistencial mínimo para pessoas com EM/SFC, COVID Longo e outras síndromes pós-infeciosas. Que elementos considera indispensáveis nesse percurso, desde os cuidados de saúde primários até à referenciação especializada, e como deve ser adaptado às pessoas com doença mais grave?
Portugal precisa de, pelo menos, um serviço de referência para a EM/SFC — idealmente, dois — com uma equipa multidisciplinar de especialistas e recursos adequados para acompanhar casos complexos. Esse serviço deve também funcionar como um núcleo de formação para outros profissionais de saúde, incluindo médicos de clínica geral e profissionais dos cuidados de saúde primários.
O reconhecimento precoce da doença pelo primeiro profissional que atende a pessoa afetada é essencial para iniciar os cuidados precoces e evitar medidas potencialmente prejudiciais, como forçar a prática de exercício físico. Os profissionais de todos os níveis de cuidados devem poder consultar especialistas para obter aconselhamento sobre os casos que acompanham e ter acesso a centros de referência para onde possam encaminhar os doentes, incluindo os que apresentam quadros mais graves.
Se pudesse identificar três prioridades urgentes para melhorar os cuidados às pessoas com EM/SFC e COVID Longa em Portugal, quais escolheria?
Destacaria três prioridades: a formação de estudantes e profissionais de saúde; a criação de centros de excelência para o acompanhamento dos doentes; e o investimento em investigação avançada, incluindo o desenvolvimento de protocolos para o diagnóstico e os cuidados. É também importante integrar os serviços — dos cuidados de saúde primários aos cuidados terciários — de forma a responder às necessidades dos doentes e à realidade portuguesa.
