O inquérito, que se encontra atualmente em curso e disponível para preenchimento aqui, dirige-se a doentes, familiares e cuidadores, procurando recolher dados sobre o impacto clínico, social e emocional da doença. Através desta recolha sistematizada de informação, a APCCEREBRO pretende traçar um retrato mais fiel dos desafios enfrentados ao longo do percurso da doença, desde o diagnóstico ao acompanhamento continuado.

Segundo a Associação, esta iniciativa representa “um passo fundamental para dar voz aos doentes e contribuir para uma melhor compreensão da doença”, sublinhando que os resultados “terão impacto futuro não apenas na investigação científica, mas também na sensibilização da sociedade e na definição de respostas mais adequadas ao nível dos cuidados de saúde e do apoio psicossocial”.

Os gliomas são tumores do sistema nervoso central frequentemente associados a um elevado impacto na qualidade de vida dos doentes e das suas famílias, exigindo abordagens multidisciplinares e acompanhamento continuado. No entanto, a escassez de dados nacionais centrados na experiência real dos doentes tem sido uma lacuna identificada por profissionais de saúde e associações de doentes.

Com este inquérito, a APCCEREBRO pretender reforça o seu papel enquanto interlocutor ativo na área dos tumores cerebrais, promovendo a participação dos cidadãos na construção de conhecimento e defendendo políticas de saúde mais informadas e centradas nas pessoas. A iniciativa enquadra-se na estratégia da Associação de valorização da evidência, do envolvimento dos doentes e do fortalecimento da investigação em Portugal.