O encontro contará com a participação de Joaquim Brites, presidente da Associação Portuguesa de Neuromusculares (APN), entidade que representa os doentes afetados por este grupo de patologias raras.

Vencedora do Prémio Tecnigen Farmácias Comunitárias, a iniciativa pretende aproximar farmacêuticos, profissionais de saúde e comunidade, destacando o papel que os farmacêuticos desempenham — e podem vir a desempenhar — no apoio às pessoas que vivem com doença, assim como aos seus cuidadores. Com o apoio da Plataforma Saúde em Diálogo, estes encontros têm como objetivo divulgar o trabalho das associações de doentes e reforçar a literacia em saúde.

As doenças neuromusculares constituem o maior grupo de doenças raras, englobando miopatias, neuropatias e doenças do neurónio motor. Caracterizam-se pela perda progressiva de força muscular, alterações músculo-esqueléticas e, frequentemente, problemas cardíacos e respiratórios. Na maioria dos casos, são condições de origem genética, sem cura, que impõem significativa perda de autonomia, obrigando à dependência de tecnologias de apoio e de assistência de terceiros.

Em Portugal, estima-se que existam mais de 5.000 pessoas afetadas, distribuídas por diferentes diagnósticos. Contudo, continuam a ser patologias pouco conhecidas pelo público em geral e até por alguns profissionais de saúde. A APN tem procurado colmatar esta lacuna, promovendo informação, acompanhamento e melhores condições de vida para doentes, famílias e cuidadores. A sessão da APFPC é gratuita e aberta a farmacêuticos, outros profissionais de saúde, estudantes, doentes e a todos os interessados em participar no debate, sendo que a inscrição pode ser feita aqui.

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