A associação nasceu da perceção da falta de acompanhamento e de informação acessível e credível para doentes, familiares e cuidadores de pessoas com tumores do sistema nervoso central, aliada à convicção de que a união é determinante para enfrentar uma realidade ainda marcada por estigma e desinformação.

“Estas doenças (tumores do sistema nervoso central) continuam muitas vezes a ser encaradas apenas como uma sentença de morte. Embora existam diagnósticos com elevada mortalidade, há hoje soluções, caminhos e abordagens que vão muito além dessa visão.”
Renato Daniel, fundador e presidente da APCCEREBRO

Ao longo deste primeiro ano, a associação promoveu campanhas de sensibilização e dinamizou iniciativas de participação cívica, cultural e desportiva, mantendo como eixo central a mobilização e o apoio a todos os que contactam, direta ou indiretamente, com a doença. Um dos marcos mais relevantes foi a criação de uma estrutura de apoio psicológico e emocional gratuita, assente em voluntariado, dirigida a doentes, familiares e cuidadores. “Num contexto em que o apoio psicológico escasseia muitas vezes no Serviço Nacional de Saúde, este é um contributo relevante do setor social, de forma complementar”, sublinha o responsável.

A este serviço junta-se a linha telefónica de apoio emocional, desenvolvida em colaboração com a Associação Académica de Coimbra e a SOS Estudante, que permite disponibilizar escuta e acompanhamento em momentos de maior fragilidade emocional.

Apesar dos avanços alcançados, a associação reconhece que persistem desafios, nomeadamente na capacidade de chegar a mais doentes e à comunidade médica. Ainda assim, os testemunhos recolhidos reforçam o impacto do trabalho desenvolvido.

Renato Daniel recorda o caso de um doente que, após receber um prognóstico extremamente negativo, encontrou na APCCEREBRO apoio emocional, informação e orientação baseados na experiência partilhada por outros doentes, conseguindo estabilizar a doença e recuperar esperança.

Para o futuro, a APCCEREBRO define três prioridades: reforçar o gabinete de apoio psicológico e a linha telefónica, aumentar o financiamento e dar os primeiros passos no apoio à investigação científica na área dos tumores do sistema nervoso central. Entre os objetivos está também o relançamento do site, com reforço da disponibilização de informação científica credível, e a promoção de iniciativas de investigação já a partir do próximo ano.