DECIDE-SCREEN: a plataforma digital que quer ajudar na toma de decisões sobre rastreios oncológicos
A Universidade NOVA de Lisboa, o VOH.CoLAB e a Unidade Local de Saúde de Lisboa Ocidental estão a desenvolver o DECIDE-SCREEN, projeto que pretende facilitar o acesso a informação rigorosa sobre os rastreios do cancro do colo do útero e colorretal. Através de uma plataforma digital, a ideia é procura apoiar decisões partilhadas entre profissionais de saúde e utentes, tendo em conta os benefícios, os riscos e as preferências de cada pessoa.
Os rastreios oncológicos permitem identificar alterações que podem justificar investigação ou intervenção clínica, mas a decisão de participar deve ser acompanhada de informação clara sobre os seus benefícios e limitações. É este o ponto de partida do DECIDE-SCREEN, um projeto que pretende aproximar a investigação da prática clínica e criar novas formas de apoiar os cidadãos na decisão de realizar, ou não, determinados rastreios. A iniciativa resulta da colaboração entre o Value for Health CoLAB (VOH.CoLAB), a NOVA Medical School e a Unidade Local de Saúde de Lisboa Ocidental (ULSLO), tendo sido uma das iniciativas selecionadas para financiamento no âmbito da la Caixa Foundation HealthCare Research Call 2026.
Bruno Heleno, da NOVA Medical School, explica que a necessidade surgiu da constatação de que tanto os profissionais de saúde como os cidadãos tendem a sobrestimar os benefícios dos rastreios e a subestimar os seus potenciais efeitos negativos. A “dificuldade está em conseguir discutir todos estes aspetos durante uma consulta de medicina geral e familiar, frequentemente limitada a 15 ou 20 minutos e na qual há vários problemas a abordar”, desde sintomas recentes ao acompanhamento de doenças crónicas, medicação e medidas preventivas.
“Os cidadãos querem saber informação sobre benefícios e malefícios dos rastreios, e tanto médicos como cidadãos sobre-estimam os benefícios e subestimam os malefícios. Contudo, em consulta é difícil abordar esta informação”, afirma Bruno Heleno. “Numa consulta de 15 ou 20 minutos de medicina geral e familiar é frequente termos de abordar vários problemas ao mesmo tempo: um sintoma novo, o acompanhamento de uma doença crónica, medicação e diferentes medidas preventivas. É difícil, nesse espaço, explicar com detalhe os benefícios, riscos e limitações de um rastreio e ainda dar à pessoa tempo para refletir sobre o que essa informação significa para si”.
Os auxiliares de decisão dos doentes procuram responder a esta dificuldade, apresentando os benefícios e os malefícios das diferentes opções e ajudando cada pessoa a perceber qual se adequa melhor aos seus valores e preferências. O trabalho desenvolvido anteriormente por Sofia Baptista, da Universidade do Porto, demonstrou que estas ferramentas podem ser traduzidas e adaptadas à realidade portuguesa, enquanto a investigação de Mafalda Portugal, da NOVA Medical School, identificou uma forte recetividade dos médicos de família à sua utilização.
“A pergunta que esteve na origem do DECIDE-SCREEN foi como fazer chegar estes auxiliares de decisão às pessoas que são elegíveis para os rastreios do cancro do colo do útero e do cancro do intestino”, explica Bruno Heleno.
Uma das principais dificuldades é garantir que a disponibilização da ferramenta não acrescenta mais tarefas aos profissionais de saúde. Por isso, “o projeto vai testar duas formas de distribuição: o envio digital do auxiliar de decisão às pessoas elegíveis antes da consulta e a sua disponibilização por iniciativa do próprio médico”. Esta segunda opção procura responder à desconfiança que pode existir em relação a ligações recebidas por SMS ou correio eletrónico sem solicitação prévia.
“Uma das lições do nosso trabalho anterior é que não basta o auxiliar de decisão estar disponível. É preciso pensar em como ele vai chegar às pessoas sem acrescentar ainda mais tarefas a profissionais de saúde que já trabalham com muitas limitações de tempo”, refere o investigador. “São estas duas abordagens de fazer chegar a informação que queremos testar. É esse conhecimento que poderá ajudar-nos a perceber qual a melhor forma de ultrapassar as dificuldades identificadas de falta de tempo e ausência de soluções adaptadas à nossa realidade”.
A plataforma será testada numa unidade de cuidados de saúde primários, permitindo avaliar o alcance da informação, a utilização dos recursos e a sua integração na prática clínica. Para Bruno Heleno, importa perceber também “o impacto da estratégia nas pessoas com menor destreza na utilização de recursos digitais”.
A articulação entre as três entidades é essencial para concretizar estes objetivos. “O projeto junta três competências que são necessárias para transformar uma boa ideia numa solução que possa funcionar no mundo real: tecnologia, investigação e prática clínica”, explica Bruno Heleno. O VOH.CoLAB coordena o projeto e assegura a componente tecnológica, incluindo o desenvolvimento da plataforma; a NOVA Medical School contribui sobretudo com a investigação em decisão partilhada, auxiliares de decisão e cuidados de saúde primários; e a ULSLO disponibiliza o contexto real em que a solução será testada. “É aí que poderemos perceber não apenas se a tecnologia funciona, mas se é possível incorporá-la na prática quotidiana dos cuidados de saúde primários”, acrescenta.
Uma ferramenta digital para apoiar decisões partilhadas
Por sua vez, Federico Guede, coordenador do projeto através do VOH.CoLAB, explica que “a plataforma foi concebida para retirar a distribuição dos auxiliares de decisão da dependência da consulta médica”. A identificação dos potenciais destinatários “obedece a critérios definidos: mulheres entre os 30 e os 69 anos, no caso do rastreio do cancro do colo do útero, e adultos entre os 50 e os 74 anos, no caso do cancro colorretal, sem diagnóstico prévio e com contacto digital registado”. Após darem consentimento, “os utentes recebem por SMS ou e-mail uma ligação para aceder ao recurso, podendo receber lembretes antes da consulta”.
“A plataforma não faz triagem de sintomas nem autodiagnóstico. Serve para preparar a decisão de participar ou não no rastreio”, esclarece Federico Guede.
Para garantir a qualidade dos conteúdos, a equipa parte de dois auxiliares de decisão já validados internacionalmente, um para cada rastreio. A tradução e adaptação ao contexto nacional seguem o enquadramento PACE, uma referência internacional para a qualidade destas ferramentas. O processo inclui uma primeira versão, ajustada à terminologia, aos critérios de elegibilidade e aos circuitos do Serviço Nacional de Saúde (SNS), que será testada com profissionais e representantes dos utentes. Segue-se o desenvolvimento de uma versão completa em português europeu, com avaliação das necessidades de decisão e testes de usabilidade e aceitabilidade.
O conteúdo apresenta não só as vantagens, mas também os riscos e as limitações, como os resultados falsos positivos e falsos negativos ou os riscos associados à colonoscopia. A plataforma é cocriada com médicos de família e utentes, para assegurar que os conteúdos são compreensíveis e úteis para quem os consulta. “A pessoa consulta a informação em casa, ao seu ritmo, e chega à consulta com as suas dúvidas e preferências”, resume Federico Guede.
A escolha dos dois programas de rastreio prende-se com as barreiras que persistem no acesso à informação, os diferentes níveis de literacia em saúde e as desigualdades na participação. Ana Rita Maria, médica da ULSLO, sublinha que “os médicos de família têm um papel central na identificação e no convite dos utentes elegíveis, mas que continuam a existir diferenças no acesso”, sobretudo em contextos onde a disponibilidade destes profissionais é menor. “Ao disponibilizar informação clara e acessível fora da consulta, a plataforma pode contribuir para uma participação mais informada e equitativa”, considera.
Para a médica, uma decisão verdadeiramente informada exige que os cidadãos compreendam não só os benefícios, mas também as limitações dos rastreios, o significado dos diferentes resultados e as possíveis consequências em termos de acompanhamento ou tratamento. É igualmente importante perceber que um rastreio não substitui a avaliação clínica quando existem sintomas. “O objetivo é apoiar decisões alinhadas com os valores e preferências de cada pessoa, e não simplesmente aumentar taxas de participação”, reforça Ana Rita Maria.
Equidade e avaliação dos resultados
A utilização de ferramentas digitais levanta questões relacionadas com o acesso à tecnologia e a capacidade de compreender a informação. O DECIDE-SCREEN pretende avaliar estas dimensões através de indicadores objetivos e de entrevistas a utentes e profissionais de saúde.
Federico Guede explica que a plataforma registará se cada pessoa abriu a ligação – o principal indicador de alcance –, “quanto tempo consultou a informação, se a completou e com que frequência regressou ao conteúdo”. Por se tratar de um ensaio aleatorizado, os resultados serão comparados com os de um grupo em que a partilha do auxiliar de decisão depende apenas da iniciativa do médico durante a consulta.
“Tratamos a não abertura da informação como um resultado com significado, não como dados em falta”, salienta o investigador. A equipa recolherá ainda variáveis sociodemográficas para analisar o alcance nos diferentes grupos da população e realizará entrevistas para aprofundar as razões da não utilização, identificando obstáculos tecnológicos ou dificuldades de compreensão.
Algumas respostas já estão previstas no desenho da plataforma: adaptação linguística e cultural dos conteúdos, linguagem sensível aos diferentes níveis de literacia em saúde e testes de usabilidade e acessibilidade com profissionais e utentes. Os resultados poderão ainda orientar melhorias futuras, como lembretes personalizáveis em número e canal, SMS ou e-mail, e adaptações às características das diferentes unidades de saúde.
Federico Guede ressalva que, sendo um projeto-piloto, as análises por subgrupos serão exploratórias e servirão sobretudo para formular hipóteses e preparar estudos futuros centrados na equidade.
A avaliação decorrerá durante 24 meses numa unidade de cuidados de saúde primários da região de Lisboa Ocidental. Segundo Ana Rita Maria, “o principal indicador de sucesso será a proporção de utentes que acede a pelo menos um auxiliar de decisão, comparando a nova estratégia com os cuidados habituais”. Serão também analisados a utilização das ferramentas, o impacto no processo de decisão, as dificuldades de implementação e os custos associados.
A eventual expansão a outras unidades do SNS dependerá da demonstração de que a plataforma é útil, aceitável e sustentável, melhora o acesso a informação de qualidade e pode ser integrada nos sistemas informáticos existentes. Será igualmente necessário garantir a adaptação a diferentes contextos organizacionais e o envolvimento dos profissionais de saúde.
“O alargamento a outras unidades do SNS dependerá da demonstração de que a plataforma é útil, aceitável, sustentável e capaz de melhorar o acesso a informação de qualidade para apoiar a decisão partilhada”, explica Ana Rita Maria. A médica acrescenta que será “essencial comprovar a viabilidade técnica da integração nos sistemas do SNS e a adaptação a diferentes contextos organizacionais”.
A possibilidade de incorporar novos auxiliares de decisão poderá, no futuro, “permitir estender a abordagem a outros programas de rastreio e a áreas clínicas em que as decisões sejam complexas e dependam das preferências dos utentes. Essa expansão estará, contudo, condicionada pelos resultados do projeto-piloto e pela demonstração do seu valor e sustentabilidade”, conclui.
