DGS cria Programa de Saúde Prioritário dedicado às doenças raras em 2027
Programa arranca em janeiro e tem como objetivo acompanhar 25 ações definidas na estratégia nacional.
As doenças raras vão passar a integrar os Programas de Saúde Prioritários da Direção-Geral da Saúde (DGS), a partir de janeiro de 2027. O anúncio foi feito pela secretária de Estado da Saúde, Ana Povo, durante o 5.º Encontro Nacional do Conselho Científico das Doenças Raras, promovido pela RD-Portugal, segundo informação divulgada pelo Serviço Nacional de Saúde (SNS).
Ainda de acordo com o SNS, a criação do programa pretende assegurar “a execução e o acompanhamento das 25 ações prioritárias” definidas na Estratégia para as Doenças Raras 2025-2030, apresentada em fevereiro de 2025. A medida procura também responder à falta de “uma estrutura de governação que garantisse a sua concretização”.
Na sequência do trabalho do grupo Da Estratégia à Pessoa 2025-2030, coordenado pela professora Maria do Céu Machado, foram identificadas medidas destinadas a responder aos diferentes momentos do percurso das pessoas que vivem com uma doença rara.
O objetivo, adianta o SNS, é que o programa tenha capacidade para “agregar conhecimento, aproximar instituições, envolver os profissionais” e manter um diálogo permanente com as associações e as pessoas com doenças raras.
Entre as áreas de intervenção previstas na estratégia estão a melhoria do diagnóstico, a redução do tempo até à identificação da doença, a referenciação dos doentes e a articulação entre os diferentes serviços e instituições de saúde.
A investigação e a inovação são também apontadas como prioridades, através da “valorização dos centros de referência, da participação em redes europeias, da investigação clínica e do desenvolvimento de conhecimento e de oportunidades terapêuticas”.
