A Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM) revelou os dados nacionais do maior estudo europeu sobre o impacto dos sintomas da Esclerose Múltipla (EM). O estudo IMSS – Impact of MS Symptoms Survey, promovido pela Plataforma Europeia de Esclerose Múltipla (EMSP), contou com a participação de 785 pessoas em Portugal, uma das maiores adesões nacionais nesta iniciativa que envolveu 24 associações de doentes em 22 países.

“Este estudo mostra-nos, com evidência concreta, aquilo que os doentes já sentem há muito: que muitos dos seus sintomas mais incapacitantes são invisíveis para o sistema de saúde”, sublinha a SPEM.

Quando os sintomas são invisíveis e o impacto é real

A Esclerose Múltipla é uma doença neurológica crónica e imprevisível, que atinge maioritariamente adultos jovens, em especial mulheres. Em Portugal, 56% dos inquiridos foram diagnosticados entre os 18 e os 35 anos, sendo a idade média de diagnóstico de 34,3 anos.

Os dados mostram que o tempo médio entre o início dos sintomas e o diagnóstico ronda os três anos, um intervalo que pode comprometer precocemente a autonomia e qualidade de vida dos doentes. E mesmo após o diagnóstico, os desafios continuam.

13 sintomas em simultâneo  e pouca resposta do sistema de saúde

As pessoas com EM reportaram viver, em média, com 13 sintomas diferentes ao mesmo tempo. Os mais frequentes incluem:

• Fadiga
• Alterações na sensibilidade
• Dor
• Distúrbios do sono
• Défice cognitivo

Contudo, os sintomas que mais afetam a qualidade de vida são: fadiga, alterações motoras, problemas urinários, intolerância à temperatura e disfunção sexual — sintomas que muitas vezes não são abordados de forma eficaz nas consultas.

Apesar de 81% dos participantes beneficiarem de algum tipo de cuidado ou tratamento para os sintomas, 1 em cada 3 pessoas com EM está insatisfeita com os cuidados que recebe. Além disso, 12% disseram precisar de um cuidado, mas não têm assistência disponível.

Abandono profissional e incapacidade em crescimento

O estudo destaca ainda o impacto económico e social da doença:

• 22% dos inquiridos tiveram de abandonar o trabalho devido à EM;
• 11% apresentavam já incapacidade grave, enquanto 34% referiram incapacidade moderada;
• Em média, os participantes recorrem a 4 a 5 tratamentos diferentes para gerir os sintomas;
• O tempo médio entre o diagnóstico e o início do tratamento modificador da doença é de 1,7 anos.

Um apelo à mudança: cuidados centrados na pessoa com EM

O IMSS sublinha a necessidade urgente de adotar modelos de cuidados multidisciplinares e personalizados, com especial atenção aos sintomas invisíveis, muitas vezes negligenciados mas profundamente incapacitantes.

Entre as recomendações-chave destacam-se:

• Reconhecimento da EM como uma condição complexa que exige gestão coordenada de sintomas;
• Melhor articulação entre profissionais e serviços;
• Acesso equitativo a terapias e reabilitação;
• Mais investigação centrada nas necessidades reais das pessoas com EM.

“O estudo é uma chamada de atenção clara para decisores políticos, profissionais de saúde e para a sociedade civil. Está nas nossas mãos transformar os cuidados prestados às pessoas com EM”, conclui a SPEM.

O relatório nacional completo está disponível no site da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla.