Uma publicação liderada por uma investigadora da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra (FMUC) na revista científica The Lancet Child & Adolescent Health alerta para a necessidade de adaptar os sistemas de saúde à realidade crescente de crianças e adolescentes que vivem durante anos com doenças limitadoras da vida.

Assinado por Inês Dias da Silva, investigadora e estudante de doutoramento da FMUC, o artigo sublinha a importância de compreender os locais onde estas crianças vivem, recebem cuidados e, quando chega esse momento, morrem, defendendo que os cuidados paliativos pediátricos devem acompanhar as famílias nos contextos que lhes são mais significativos, incluindo o domicílio, a escola e a comunidade.

Publicada numa das mais prestigiadas revistas científicas internacionais na área da saúde infantil e do adolescente, com um fator de impacto de 15,5, a reflexão surge na sequência de um estudo global que analisou a carga de sofrimento grave relacionado com a saúde em crianças e jovens.

Segundo os autores, os avanços da medicina têm permitido que muitas crianças com doenças complexas sobrevivam durante mais tempo, alterando profundamente o paradigma dos cuidados paliativos pediátricos. Em vez de serem encarados apenas como cuidados de fim de vida, estes assumem cada vez mais um papel continuado no acompanhamento da criança e da família ao longo de vários anos.

“Os cuidados paliativos pediátricos são sobre a vida. As crianças com necessidades paliativas e os seus familiares e cuidadores não deveriam precisar de colocar a vida em espera”, afirma Inês Dias da Silva. A investigadora acrescenta que, ao longo da convivência com a doença, existem inúmeras oportunidades para profissionais de saúde, educadores e agentes sociais contribuírem para reduzir o sofrimento evitável e aumentar a capacidade de escolha das famílias.

O artigo defende que a organização dos cuidados deve responder às preferências e necessidades das crianças e dos seus cuidadores, promovendo uma abordagem integrada e centrada na pessoa. Para os autores, garantir cuidados de qualidade implica criar respostas que ultrapassem os limites físicos dos hospitais e se articulem com os espaços onde as crianças desenvolvem a sua vida quotidiana.

Inês Dias da Silva desenvolve atualmente o seu projeto de doutoramento na FMUC no âmbito do projeto europeu EOLinPLACE – Choice of where we die: a classification reform to discern diversity in individual end-of-life pathways. Financiado pelo Conselho Europeu de Investigação (ERC), o projeto procura compreender a diversidade dos percursos de cuidados e dos locais onde as pessoas vivem os seus últimos dias.

A publicação pode ser vista aqui.