Já são conhecidas as 20 recomendações finais do projeto Mais Dados, Melhor Saúde, uma iniciativa que pretende contribuir para o desenvolvimento de um novo modelo de acesso secundário a dados de saúde em Portugal, alinhado com as exigências europeias.

Entre as principais propostas destaca-se a criação de um portal único digital do cidadão, que permitirá a cada pessoa saber quem acedeu aos seus dados de saúde, com que finalidade e qual o impacto gerado pela sua utilização. A medida visa reforçar a transparência e garantir um maior controlo individual sobre a informação clínica.

Este portal pretende também simplificar a gestão das preferências de partilha de dados, integrando num único ponto de acesso toda a informação relevante. Para assegurar a inclusão, os especialistas defendem que o exercício de direitos não deve depender exclusivamente de competências digitais, prevendo-se apoio humano através de estruturas como o ecossistema do SNS 24.

O projeto foi coordenado pelo Instituto Superior Técnico, através do Centro de Estudos de Gestão (CEGIST), com desenvolvimento técnico da IQVIA e apoio da Roche, envolvendo um grupo de 20 peritos.

As recomendações estão organizadas em cinco dimensões estratégicas que visam orientar a criação do futuro Organismo Nacional de Acesso a Dados (ONAD), estrutura prevista no âmbito do Espaço Europeu de Dados de Saúde. Entre os pontos críticos está a definição de um modelo de governação claro e de um financiamento sustentável, que combine investimento público com mecanismos de acesso responsáveis.

“Portugal deve aprender com os países que já avançaram neste domínio, como a Finlândia, garantindo que os dados se traduzem em valor real para os cidadãos.”
Rafael Miranda, coordenador do projeto Mais Dados, Melhor Saúde

Outra das propostas passa pela criação de catálogos públicos de metadados, que funcionem como uma “montra” dos dados disponíveis em hospitais e outras instituições de saúde. O objetivo é facilitar o trabalho de investigadores e decisores, tornando visível a informação existente e promovendo a sua utilização para melhorar cuidados, antecipar crises sanitárias ou otimizar recursos.

Estes catálogos deverão articular-se com a rede europeia HealthData@EU e incluir mecanismos de certificação da qualidade dos dados, garantindo a sua utilização segura e em conformidade com o Regulamento Geral sobre a Proteção de Dados.

Os especialistas sublinham ainda a importância de reforçar a confiança pública através de uma campanha nacional de comunicação, que esclareça cidadãos e profissionais de saúde sobre o uso secundário de dados, os seus benefícios e as salvaguardas existentes.